Endelig!
Norge bak fasaden sendte, 27.01.2020, en dokumentar under navn “kampen for livet”. Dokumentaren omhandlet mennesker som var rammet av fysiske sykdommer, men som ikke fikk behandling for sykdommen, primært fordi beslutningsforum mente behandling var for økonomisk kostbar.
I dokumentaren fikk vi innsyn i livet til Mulan Friis som er rammet av den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Det er en sykdom hun vet at vil gjøre henne lam hvis hun ikke får behandling. Den eneste medisinen som hjelper for sykdommen heter Spinraza. Beslutningsforum sa lenge nei til å innføre denne medisinen for de over 18 år.
Staten avviser søksmål om spinraza-behandling. Mulan (25) gir ikke opp kampen
11.04.2023 kunne TV2 nyhetene meddele at beslutningsforum har godkjent medisinen, noe som er helt fantastisk.
Sier ja til omdiskutert medisin (TV2)
Det hjelper å engasjere seg. Forhåpentligvis vil medisinen hjelpe Mulan og andre til å unngå lammelse og/eller forverring av sykdommen.
